Definida desde el punto de vista más científico, la fibromialgia es un trastorno crónico que afecta esencialmente a músculos, tendones y ligamentos, creando dolor permanente, fatiga y problemas asociados al sueño y al estado de ánimo. El cerebro de los afectados procesa las señales de dolor de manera distinta, amplificando las sensaciones dolorosas. Es más frecuente en mujeres que en hombres, y en España se calcula que lo sufren el 2,7% de la población, aproximadamente. En ocasiones los síntomas empiezan después de infecciones graves, estrés sicológico extremo, traumatismos físicos o cirugías, pero en muchos casos su origen sigue siendo desconocido.

Esa es la definición externa, pero Toñi Valcárcel tiene la visión interna de esta terrible enfermedad, pues la padece desde hace unos 20 años (diagnosticada oficialmente hace 11). Tiene 53 años, es valenciana, está divorciada y trabaja en admisiones y administración en una mutua de Valencia. Vive sola, en el mismo edificio que sus padres y muy cerca de sus amigos, su hermana y sus sobrinas, que son, como dice ella misma, su vida y su mayor apoyo. Es una mujer positiva, optimista y vivaz, a pesar de sus circunstancias. Las mismas que han hecho que sea materialmente imposible realizar esta entrevista como uno pueda imaginar: en una sola sesión, en persona o por videollamada. Nunca sabe cuándo va a estar un poquito mejor (que no bien), así que ha ido contestando a mis preguntas a ratitos, en vídeos y en audios. Su voz es profunda y pausada. Su mirada, penetrante y brillante (aunque esto último es muchas veces debido a la fiebre que sufre a diario).

¿Cómo describirías la fibromialgia a alguien que no sepa lo que es?

Es una enfermedad que afecta a músculos y tendones, es un dolor generalizado de la cabeza a los pies, sin excepción, y va sumado a cansancio permanente, que te limita al máximo.

Mucha gente me pregunta qué es, qué noto, qué siento, y yo siempre pongo este ejemplo, que también ponen otras personas con fibromialgia: es como cuando tienes una gripe de las de 40 de fiebre, que estás en la cama, que no te puedes mover y que te duele todo (yo la he tenido y por eso puedo comparar). Es eso pero multiplicado por mil y sumado a la fatiga crónica, que es andar tres metros y tener la sensación de que has hecho una maratón, o hacer la cama y parecer que has subido corriendo 10 pisos.

Y lo peor es que el descanso no es reparador. Nada es reparador. Así como alguien que está muy cansado duerme unas horas y se levanta fresco y con energía, nosotros no descansamos del todo nunca. En la cama estamos mal, no sabemos cómo ponernos y por eso dormimos poco y nos levantamos fatal, si nos podemos levantar, claro. Yo necesito al menos dos horas para poner en marcha mi cuerpo cada mañana.

Además de esto, tenemos momentos de brotes o crisis, en los que el dolor se intensifica si cabe un poco más y se focaliza en zonas distintas del cuerpo.

En tu caso, ¿hubo algún detonante de la enfermedad? ¿Cuándo empezaron los primeros síntomas?

A los 32 años me operaron de un tumor en la rodilla, me hicieron un injerto pues no me quedaba casi tibia, y desde ese episodio nunca he vuelto a estar bien del todo. Mi salud no fue la misma, yo ya no fui la misma. Tenía contracturas muy a menudo, me dolía mucho el cuello, pero yo siempre lo achacaba a mi trabajo, a la postura, al ordenador. Mis compañeros médicos y fisioterapeutas me trataban pero yo no mejoraba. Yo intentaba no hacer mucho caso y seguir con mi vida, ir a bailar, quedar con amigos, pero ese cansancio y esos dolores no eran normales y pronto empecé a ir en picado. En 2009 me diagnosticó mi reumatóloga, aunque llevaba muchos años en busca de un diagnóstico, de médico en médico. Esta enfermedad no sale en las analíticas, ni en los tacs, pero la reumatóloga, viendo los síntomas y mis manos, y tocando en los "puntos gatillo" que les llaman, lo tuvo claro. Recuerdo perfectamente sus palabras, dijo "siento decirte que es fibromialgia porque es una enfermedad muy desconocida y muy incomprendida". Es verdad, he encontrado mucha gente que no cree que sea real.

¿Qué factores hacen que empeores?

Dentro de que con esta enfermedad siempre estás con dolor, la humedad, el mal tiempo, el frío, un disgusto o el estrés hacen que estés peor. Imagínate, estar mal anímicamente nos empeora y esto a su vez esto nos hace estar mal anímicamente. Es la pescadilla que se muerde la cola.

¿Qué factores mejoran tu estado?

El verano, la playa, el contacto con la arena, el sol, los baños en el agua y sobre todo la tranquilidad, la mayor posible. Verás, los músculos nos duelen porque siempre están contraídos, así que cuanto más relajada estás, menos te duele. Yo me tomaba la medicación que dan a todo el mundo y no me hacía nada.

¿Odias que te digan eso de "¿has probado a...?"?

Me hace gracia que me preguntes eso porque es verdad que mucha gente, con la mejor intención por supuesto, te lo dice. Yo he probado de todo (me he dejado un dineral), medicina alternativa, acupuntura, medicamentos de todo tipo, y voy al sicólogo actualmente. En realidad no odio esa pregunta, lo que más odio, y sé que la gente lo dice sin mala intención, es el "venga va, anímate" o "tú lo que tienes que hacer es animarte" porque más animo que tenemos los enfermos de fibromialgia, y más narices para tirar para delante, no tiene nadie.

Espero que esto sirva para que los que lo lean nos comprendan y los que padecemos fibromialgia nos sintamos comprendidos, porque es una enfermedad muy rara, cruel y silenciosa.

¿Silenciosa en qué sentido?

En que estaríamos todo el día quejándonos, pero nos callamos. Yo me arreglo, me pinto, me pongo mis tacones y cuando la gente me ve, no parece que esté enferma porque me lo callo todo el tiempo. Sólo los que me conocen saben que no estoy bien cuando me miran a los ojos y no me tienen que preguntar ese odioso "pero, ¿qué te pasa?". Mis ojos no son los que eran, yo me echo de menos a mí misma, a la Toñi risueña que siempre estaba alegre. Esta enfermedad te apaga poco a poco, te deja muy tocada y muy triste porque es una lucha continua a contra corriente. Pero dime a qué persona con 40 de fiebre, con una gripe brutal, le dices que se levante, se vista, coja el bus o el coche y se vaya a trabajar. A nadie, la gente se queda en casa, pero nosotros tenemos que seguir adelante, trabajar y llevar el mismo ritmo que los demás. Yo hace 3 años estuve de baja bastante tiempo, pero da igual que estés un mes, dos o cuatro en casa descansando. Evidentemente no es lo mismo porque no tienes el mismo estrés al saber que al día siguiente no tendrás que levantarte para ir a trabajar, pero en cuanto vuelves a la actividad, todo sigue igual.

Toñi Valcárcel: "No quiero que me vean tan mal, ni quiero quejarme ni preocupar a la gente"

¿En quién te apoyas?

Cuando paso las crisis tan fuertes, esos brotes tan malos, me encierro mucho en mi caparazón y me apoyo en mí misma, porque no quiero que me vean tan mal, ni quiero quejarme ni preocupar a la gente. Yo soy una afortunada porque tengo el apoyo y la comprensión de mi familia, de mis padres, de mi hermana y sobrinas, de mis maravillosos amigos, pero hay mucha gente que no los tiene. Algunos tienen apoyo pero, como los demás no lo entienden, las cosas no van bien. Entiendo que también la postura de la otra parte es complicada porque se sienten impotentes, no saben qué hacer, no saben si decirte de salir por si dices que no o te incomodan, o no decirte nada y que te sientas aislada. Es muy complicado, yo los admiro a todos los familiares y amigos de enfermos de fibromialgia, me quito el sombrero. Yo no soy nada quejica, a lo mejor me estoy riendo y estoy muy malita. Intento no estar irascible o cabreada (que muchas veces lo estamos) ante los demás, sé manejar la enfermedad para hacérselo lo más llevadero posible. Aunque esté fatal nunca me desahogo del todo.

¿Existen asociaciones o agrupaciones de apoyo?

Sí, por supuesto. En Valencia conozco a Avafi, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (www.avafi.org), que hace mucho por nosotros y alguna vez he ido, pero se me hace un mundo ir a sitios que me pillan un poco lejos de casa. También me he unido alguna vez a grupos de redes sociales pero siempre me salgo porque en vez de animarme me deprimía. Yo lo entiendo pero es que todo el mundo cuenta todo el rato lo mal que está y eso me da ansiedad. Tengo una amiga con fibromialgia y a veces hablo con ella "de verdad" pero no me seduce estar rodeada del mismo tema y quejándome a la gente.

¿Qué consecuencias tiene en tu vida laboral?

En mi trabajo llevo 31 años y tengo muchísima suerte. Cuando entré no estaba enferma pero creo que, de haberlo estado, no lo hubiera dicho porque es mi vida, es mi intimidad, es como el que dice "vengo a la entrevista y soy diabético, o tengo el colesterol alto". Lo tienen que saber por si coges una baja, eso sí. Igualmente, yo sólo he cogido la baja un par de veces, pero sé que hay gente a la que han despedido por las bajas, pues además de los dolores insoportables, este "okupa" que se adueña de tu cuerpo sin permiso, también te provoca depresión.

¿Eso crea confusión entre los que no conocen la enfermedad?

Así es, la depresión es una consecuencia pero la fibromialgia no es, como dice mucha gente y me molesta muchísimo, una enfermedad "del coco". Aunque el origen sea desconocido y no haya pruebas objetivas que demuestren su existencia (¡aún!) esta es una enfermedad real que nos afecta a todo el cuerpo.

¿La enfermedad afecta a la vida en pareja?

Yo soy divorciada, aunque mi divorcio no tuvo nada que ver con la enfermedad, pero puedes tener dos tipos de pareja, una súper comprensiva y paciente, o una que no entienda tu situación y que el amor se vaya desgastando hasta acabarse. Personalmente, no conozco a nadie de este segundo grupo, pero en los grupos de redes sociales lees que hay muchísima gente que se separa por la incomprensión y esa distancia que se crea a raíz de ella.

¿Confías en que haya una cura para la fibromialgia?

Nunca voy a perder la esperanza, y sé que yo no lo voy a ver, pero no hay investigación. Si recortan en educación y sanidad, qué no van a recortar en investigación, y más aún en estas enfermedades. Igualmente tengo la esperanza de que algún día habrá pruebas objetivas que demuestren que no nos la inventamos, que nosotros tenemos esta enfermedad, y que es terrible. Es muy difícil conseguir el grado de incapacidad total en el trabajo, quizás a base de abogados y mucho dinero, pero es casi imposible conseguir el de incapacidad absoluta, y ¿por qué? Por falta de pruebas objetivas, porque no nos creen, porque en los análisis, ecografías, resonancias, etcétera, no sale nada como en otras enfermedades. A veces uno piensa "ojalá tuviera otra enfermedad", la que fuese, grave o no, que tuviese cura o, por lo menos, tratamiento para paliar los síntomas.

¿Qué preguntas te haces antes de dormir o al despertar?

Pues más o menos de lo que estamos hablando, ¿por qué no puede haber algo que nos alivie, que nos permita vivir un poco mejor? Nuestra calidad de vida es pésima. Al acostarme, sinceramente, no me pregunto nada, solo lloro. Al levantarme, lloro de impotencia, por querer y no poder, ¡querer! No me acuerdo de lo que era levantarse sin dolor, no recuerdo lo que es no sentir dolor. Yo no me he rendido nunca, no quiero rendirme, pero a veces he pensado cosas horribles, he querido tomarme todas las pastillas de la mesilla de noche, he tenido depresiones devastadoras, pero siempre me sobrepongo. Hay que sobreponerse. Cuando me vienen esos pensamientos feos, pienso en la cara de mis sobrinas, la de mis padres, la de mi hermana, y pienso que no podría hacer nada que les hiciera daño.

Toñi es una mujer sencilla y modesta, que se siente abrumada y a la vez halagada por la atención que conlleva una entrevista. Quiere reivindicar más consideración, más visibilidad, más investigación y más facilidades para que se les otorgue la incapacidad absoluta, o al menos total. Quiere transmitir la crudeza de la fibromialgia y el abandono que sienten los que la padecen, pero está preocupada por no parecer que se queja, porque no soportaría pensar que alguien siente pena por ella. De hecho, admira a sus seres queridos porque sabe que sufren por ella, cuando lo único que querrían ellos es aliviarle su sufrimiento. Extraña y paradójica rueda.

En su infinita ternura y para despedirse, me envía un "abrazo de algodón", término muy común (me explica) entre los enfermos de fibromialgia. Un abrazo "fuerte" les supondría demasiado dolor, así que aunque sea virtualmente, hay que abrazarles con suavidad.

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